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Tanya,我是儿童医院儿科主任Denis Daneman,
今天我们还邀请了本医院的儿科全科医师 Eyal Cohen 来
一起讨论有关特别护理的相关问题。
那么,Tanya 请先简单介绍下您和
Amanda 在过去的一些经历,
这样我们可以汇总特别护理的所有要求,
也能找出特别护理将如何提供帮助。
好的。
作为家长,
我们对综合诊所的感觉非常复杂,
我们需要协调很多事情,
但我们并没有...
我们已经尽力了。
您在一整年里
(不是同一天相同时间),
您会看多少次医生?
多少种医生?
大概 6 – 8 名医生。
那么包括您的儿科医师...
儿科医师、神经科医师、GI... 肠胃科医生?
眼科医生... 治疗骨伤的医生,叫?
整形外科医生。
整形外科医生。
我们还有临床医师、职业治疗师或营养学家等,
我们在家里就备有患者档案,
当然也包括 Amanda 的档案。
作为家长,我们竭尽全力,
但随着特别诊所的创立,过去的状况发生了很多改变。
"嗨,Amanda。"
Eyal,请你给出特别护理以及特别护理计划的定义,
为什么我们现在需要这样一份计划?
我认为可以用古印度寓言“盲人摸象”来回答这一问题。
你们以前听过这个故事吗?
没有,但我们很想听一听。
故事是这样的,有三个盲人遇到了一头大象,
他们分别摸到了大象的三个不同部位。
第一个盲人摸到了大象的尾巴,说这一定是一条蛇。
第二个盲人摸到了大象的腿,
说这一定是一只长颈鹿。
我们在医疗保健中采用的方法与此在许多方面均相似。
随着我们的医疗服务变得越来越细化,
以致我们忽略了有人需要独特的有时甚至是特别的护理。
我想到要给女儿安装一个胃管。
我需要与营养学家一起努力,
因为 Amanda 惊厥发作次数很多,
有时候我们无法通过嘴为其喂食。
"妈妈,怎么了?"
"过去了。"
因此,我能感觉到她仍然很僵硬,如同她的手。
一旦她放松下来,我就知道癫痫发作已经过去了。
这是治疗胃酸的药物,
因为她胃酸过多...
她的惊厥药物。
我们有可以让儿童康复的良好设施,
因为家人更倾向于向医疗保健专家求助。
"您是否从小把她带大?是的 – 谢谢。"
...现在她快四岁了,
可以不借助任何支撑物坐着,有点脊柱侧弯,
现在脊柱侧弯好了很多,
但 Amanda 不能支撑着自己坐着。
当我们说起长期特别护理计划时,
并不针对患有糖尿病
(一种复杂的慢性疾病)的儿童、
患有囊性纤维化儿童、
患有炎症性肠疾病或者患有风湿性关节炎的儿童。
我们讨论的是患有上述多种疾病的儿童。
所以,一个儿童就需要神经科医生、眼科医生、泌尿科医生等
而其他儿童则血药另一组专家,但我们可以协调,
使得这些条件全部具备。
如果患有糖尿病和囊纤维化或糖尿病和大脑麻痹怎么办?
这种儿童不适合在孤立的环境中进行护理。
您了解这样一种情况,
假如您正在繁忙诊所的办公室间奔跑,
您每天会看到很多很多病人 – 他们无权使用任何东西。
远在 300 英里之外的医生如何能接听电话并打电话给不同的专家,
除非他们具有开放式方法。
所以我认为,通常医疗保健系统需要
做的就是针对不同的病人人数设计制作护理和护理等级模型。
可能并不复杂。
也可能具有不同的复杂程度和不同的护理模型。
我的意思是说目标是医疗保健,对吧?
信息的无缝集成,
理论上归病人所有。
所以就是我走到哪里都随身携带的一张纸。
那么如果有问题,
我们到医院,我们到达,
我们有特别护理的信息,
我们递交上去,
我不必逐一列出Mikka的并发症,
及之间的因果关系。
我甚至说不清楚我们花在预约及电话上的时间。。。
有几个小时。
你知道,即使我习惯了,我明白全部,
解释给每一个新人,令我感到头脑劳累,
每次我们都到做一遍。
所以用特别护理的表格,
某种方式看来,我将它形容为持续对话。
它不断变化,描述新的问题产生,
或什么新的药物需要添加。
而且我们直接切入主要问题,不浪费时间。
这是一种容易的互动方式。
当有人不知道问题是什么时,
将很难获得有效的治疗。
如果您请教医生或对另一部分
(例如教育部门)的其他人说,
我想让我的孩子进这所特殊学校,
但学校却说
“对不起,我们无法处理您小孩的健康问题”;
这些文件可以帮助您告诉他们“不,你们可以”。
这就是你们需要做的:A B C 和 D。
所以,主要思想就是要构建于家庭之间的管理;
允许他们以最有效的方式协助护理他们的孩子。
所以 Tayna,在研发出特别护理计划前,
如果您可以编制新诊所的政策,
您会需要什么。
您如何看待您的需要?
您曾经说协调很必要。
许多次。我们有时会感到筋疲力尽。
思考该疗法是否有效?
我们累了。我们在医院外与儿科医生谈话,
我们会说我们需要您协助我们进行治疗,
因为我们会在医院看很多医生,
如果您可以...
但如果像 Amanda 一样具有如此复杂病情的病人,
就非常不容易,
需要协调所有治疗,
这需要花费很多时间。
当然您知道,这只是假设。
迷宫是我曾经听到的一个单词,
有一个病人使用其所具有的工具从 A 点到达 B 点。
许多不同的治疗方法。
许多不同的提供商以及许多不同的地点,
无法将它们收集到一起。
但家人可将它们收集到一起。
那就可以避免意外事件发生。
但在我们的系统中,尚不具备构造良好的系统,
用于减轻家人的负担。
在您加入特别护理计划前,
Amanda 因感染或...发病住院的周期...
许多次。
如果不是肺炎,那就是惊厥发作。
Amanda 会因为很多原因住院,
并且一年很多次。
自从您在该诊所进行治疗,
您觉得 Coffey 医生和其他小组成员给予的支持如何?
好多了。
我们就像一个小组一样一起工作,
我需要向小组提供 Amanda 在家中的情况,
我感觉就像小组的一员。
因为我们尽可能好地提供帮助,
并向小组报告家里的情况,
这样比以前好多了。
Amanda 的健康状况好多了。
很好。
我们称之为护理计划。
本质上就是各儿童的医疗信息汇总。
因此,我们护理的儿童通常要住院很长时间,
接受各种治疗和各种临床检查...
得了该疾病,
您确知他们以后的人生将在轮椅上度过 -
人们很难及时发现该疾病。
所以,护理计划就是所有信息的汇总。
基本上,其中会汇总他们的治疗史,
我们希望这有助于通过医疗保健系统进行过渡。
最后要做的就是保存医疗保健系统,
因为这些儿童将会越来越健康,
他们将能够在该机构或机构医院
(最好是在家中)中获得更好的护理,
他们因发病而到三级医疗保健中心进行治疗的次数也会越来越少。
但信息资源化还需要很长时间。
最后一个报告指出,资金不存在问题。
这些儿童能够得到最好的护理才是最重要的。
我们才刚刚开始。
这才是开始。
这里最初接受治疗的 160 名儿童的信息均在卫星上传输,
正如 Tanya 所说,这对他们产生了很大的影响。
医院做到多大,
我们才能够确保所有罹患上述疾病的儿童均可在我们医院得到治疗?
这与其他医疗设备或药物的使用有关,
这些使用并不昂贵。
我们在临床研发的模型基本上只有一
个护师协助儿科医师在两处不同的地点进行治疗。
因此,这在某种程度上是人权问题,
当医疗保健系统缺乏某些医疗设备或药物时,
这些儿童有权得到护理。
再次提到其总成本 –
即我们讨论到为每个护师增加
80 – 100/儿童的工资。
这与我们在医院所做的其他治疗有关,
不需要很多钱。
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